Nikolka se narodila o tři týdny dřív, jelikož už v bříšku nerostla. Hned po narození to bylo mimořádné miminko. Kromě toho, že byla malinkatá, měla také na tvářičkách zvláštní výrůstky. Následoval pobyt na JIP, spousta vyšetření a přišla zpráva o podezření na genetickou vadu, která se nakonec potvrdila. Verdikt: Nikolka má velmi vzácnou genetickou vadu chybí jí část genů na delším raménku sedmého chromozomu. Prognóza: velmi nejistá. Na světě je zdokumentováno jen pár případů. V České republice žádný obdobný. Bylo třeba tedy postupovat vylučovací metodou. Následoval doktorský maraton. Základní problém neurologický: centrální hypotonický syndrom. Nikolka má velmi nízké svalové napětí, taková hadrová panenka. Jestli se postaví na nohy, si nikdo netroufl říct. Pořád sebou šila, očka měla v sloup, žádný oční kontakt. Při krmení se velmi často dávila až do bezdeší. Těžko jsem se srovnávala s tím, že životní plány vzaly za své. Jelikož prakticky všichni krčili rameny, netušili jsme, co nás čeká. Nevěděli jsme, jak dál. Jak na tom bude Nikolka fyzicky a mentálně?  Jediný materiál, který jsme měli k dispozici, bylo pár stránek v angličtině o několika zmapovaných případech s výčtem všech negativních projevů. Při prvním čtení jsem se psychicky sesypala. Naštěstí mám skvělého manžela, který zachoval chladnou hlavu a obrovsky mě podržel. Vyspala jsem se z toho a rozhodla se neplakat nad rozlitým mlékem a myslet pozitivně. Je to naše holčička a udělám všechno pro to, abych jí pomohla, a PROSTĚ TO ZVLÁDNEME! Rozhodla jsem neřešit, proč něco nejde, ale JAK TO UDĚLAT, ABY TO ŠLO! Jenže odkud začít, na koho se obrátit, jak s ní pracovat?

Prvním krokem byly intenzivní rehabilitace. Na týdenním intenzivním rehabilitačním programu ve stacionáři jsem se dostala k letáčku Střediska rané péče v Ostravě. Po týdnu, kdy jsem si připouštěla, že máme opravdu postižené dítě, jsem zvedla telefon a zavolala. Začala velmi příjemná a užitečná spolupráce. Po úvodní návštěvě nám byla přidělena konzultantka, Lucie Bartusková, která mě nadchla svou srdečností a snahou pomoct. Do té doby se na Nikolku všichni dívali zvědavě jako na speciální případ. Lucie se ale na Nikolku dívala jako na šikovnou roztomilou holčičku. Neřešila, co všechno je špatně, ale jak jí a nám pomoct to zvládnout. Hrozně povzbuzující bylo zjištění, že problémy, kterých jsem se bála, mají dnes i díky technice, zkušenostem a studiím řešení. Na každou návštěvu naší poradkyně rané péče se těšíme. Vždycky nám přiveze nové hračky na zapůjčení, probereme, co se podařilo a zabralo. Diskutujeme o aktuálních problémech a o tom, jak je řešit, nebo si prostě jen tak popovídám s někým milým, kdo je ochotný mě trpělivě poslouchat. Je osvobozující mluvit s někým, komu toto téma není nepříjemné a nedívá se na mě s lítostí a současně s pocitem úlevy, že jeho se to netýká. Přístup Lucie byl vždy citlivý, ale současně pozitivní. Po její návštěvě mám vždycky skvělý pocit. Dostali jsme spoustu zajímavých tipů na to, jak s Nikolkou pracovat, které se osvědčily u jiných dětí a pak i u nás. Nedávno jsme zahájili i spolupráci s ranou péčí z Bohumína, která se specializuje na kombinovaná postižení a komunikaci. Konzultantka, paní Rokoszová, je také skvělá a snaží se nám maximálně pomoci.

Nikolku jsem bedlivě sledovala a podle toho, co se mi nezdálo, jsem začala vyhledávat specialisty. Chtěla jsem samozřejmě pro naši holčičku ty nejlepší. Ti ale bývají většinou absolutně vytížení. Rozhodla jsem se tedy z Nikolčiny nevýhody udělat „výhodu“. Pro odborníky jsme byli zajímavý případ. Postavila jsem na tom svoji komunikaci s nimi a výsledek: vzali nás, a dokonce většinou i s brzkým termínem. Účel světí prostředky:-). Jsme teď v péči skvělých lidí, kteří nám hodně pomohli, a Nikolka se pomaličku zlepšuje.

Má teď 18 měsíců a je zhruba na úrovni šestiměsíčního miminka. Chození je ještě v nedohlednu, ale věřím, že se to podaří, jelikož na tom intenzivně pracujemeJ, doma, ale i s úžasnou fyzioterapeutkou na pravidelných rehabilitacích. Výrůstky vyřešil zákrok plastického chirurga. Díky spolupráci se skvělou logopedkou dnes Nikolka jí ze lžičky a žvýká. Díky spolupráci s výbornou oční terapeutkou začala Nikolka správně používat očka. I když pořád musíme všechno trénovat, je to na dobré cestě.

Nikolka neumí kašlat ani kýchat, takže každé nachlazení a infekce dýchacích cest je pro nás obrovské riziko. Když byl Nikolce rok, dokonce dechově selhala. Naštěstí jsme už byly v nemocnici a díky včasnému zásahu lékařů a následné dvoutýdenní péči ARO a JIP ve fakultní nemocnici to zvládla bez následků.

Vzhledem k tomu, že do oblasti jejího výpadku spadá i řečový gen, je vysoké riziko, že se Nikolka nenaučí moc mluvit, číst a psát. Dnes už díky rané péči vím, že se to dá elegantně vyřešit, a nijak zvlášť mě to netrápí.

Začátky byly náročné, ale společně jsme to všechno zvládli a teď věřím, že bude jenom lépe. Nikolka je obrovská bojovnice, aktivní, zvědavá a pořád dobře naladěná. Naše holčička je strašně hodné a mazlivé miminko, které se skoro stále směje. Září jí očka, ve kterých se zračí její dobrosrdečnost, bezelstnost a čistá láska, kterou nám dává plnými hrstmi.  Zpočátku jsme se báli, jak na tom bude Nikolka mentálně. Dnes nás to už netrápí. Naše holčička je šťastná a spokojená a to je nejdůležitější. Všichni ji zbožňujeme, včetně jejího staršího brášky. Bereme život tak, jak je, netrápíme se tím, co nemůžeme změnit, a užíváme si to hezké. Podnikáme výlety s Nikolkou v kočárku a v poslední době už i v nosítku. Bereme život s humorem, užíváme si ho, myslíme pozitivně a jsme šťastná rodinka, byť trošku zvláštní 🙂 a vzhledem k Nikolčině raritní vadě vlastně „vzácná“ :-).

Maminka Nikolky