Kurz pro rodiny, který letos organizovalo českobudějovické středisko rané péče ve Svratce, je již za námi. My vám touto cestou chceme předat zážitky a dojmy přímo od několika rodičů dětí, kteří se s námi kurzu účastnili a kteří budou ještě dlouho vzpomínat na vše, co společně prožili.

Maminka ročního Adámka, který se narodil s encefalekelou – vadou hlavičky, v jejímž důsledku byl poškozen i mozek a také zrakové nervy, vzpomíná na Kurz pro rodiny ve Svratce: „ Prvotní diagnóza Adámka zněla velmi vážně a v těhotenství lékaři hovořili o vadě neslučitelné se životem. Přesto je Adámek bojovníček, který se jen tak nedá a všem nám tady ukazuje, kolik v něm je síly a vůle do života. I přesto, že má oproti jiným dětem pomalejší vývoj, jde stále dopředu a učí se nové věci, ze kterých máme vždy upřímnou radost. A právě Společnost pro ranou péči je nám v tomto ohledu velkým parťákem. Inspiruje nás a učí, jak můžeme Adámkovi vytvářet stimulující prostředí, seznamuje s nezbytnými administrativními úkony, půjčuje nám pomůcky a také nás mnohdy vyslechne s našimi bolístkami. Na týdenní pobyt s ranou péčí jsem se přihlásila s očekáváním, že se seznámím s dalšími pomůckami stimulujícími zrak a vývoj a také že poznám jiné rodiny. Má očekávání byla nad míru překonána a mohu říci, že jsem z pobytu doteď nadšená a vzpomínám na mnoho silných a hlubokých zážitků. S několika rodinami jsme i nadále v kontaktu a plánujeme další setkávání. Poznat se s lidmi, kteří prožívají podobné situace jako my, bylo pro mě tak léčivé! Potřebovala jsem někam zapadnout, necítit se jiná, bavit se bez pocitu, že mě někdo lituje nebo naopak přehnaně obdivuje, povídat si o naprosto běžných věcech, sdílet své příběhy a vzájemně se podporovat. Vnímala jsem, jak je Adámek přijímán takový, jaký je, s úctou a respektem, a to pro nás oba bylo zásadní. Mnohokrát děkuji celému organizačnímu a realizačnímu týmu, stejně jako všem finančně či jinak podporujícím lidem a organizacím za možnost zúčastnit se a prožít po mnoha stránkách naplňující týden.“

Eliška je 2,5letá slečna s genetickou odchylkou a také s těžkou zrakovou vadou, její rohovkou prorůstají cévy a proto toho mnoho nevidí. To jí ale nebrání, aby čile zkoumala svět kolem sebe. Eliščina maminka Markéta vypráví své zážitky z kurzu: „Eliška se zatím pohybuje po čtyřech, ale snaží se objevovat i třetí rozměr. Donedávna to byla stydlivá holčička, která v neznámém prostředí často plakala, a trvalo jí dlouho, než přijala cizí lidi. To se pomalu mění, ale na kurzu překvapila nás i naší úžasnou poradkyni Blanku. Eli se neustále usmívala a zajímalo ji vše, co se dělo kolem. Určitě na to měla vliv úžasná atmosféra, která po celou dobu pobytu panovala. Ta měla ostatně vliv i na tatínka, kterému se původně na pobyt úplně nechtělo, ale nakonec si ho opravdu užil, aktivně se zapojoval a měl příležitost poznat, jak to mají se svými nestandardními dětmi jiné rodiny. Eli nám to zatím neřekne, ale myslím, že mohu s klidem říci za nás všechny, že doufáme, že se nám ještě někdy poštěstí na pobyt pro rodiny vyrazit, protože takovou dávku pozitivní energie jen tak někde nenabereme.

Maminka ročního Viktora, který má Westův syndrom spojený s konvergentním strabismem, si kurz velmi pochvaluje: „Ještě před dvěma měsíci byl Viktor kvůli epilepsii a lékům hodně apatický a tak jsem měla obavy, jak moc se na kurzu zapojí do připravených aktivit. Mile mě překvapil. Nejenže dopoledne neprospal, ale skupinky si užíval ,a i když se zapojoval do dění pouze dle svých možností, tak byl stále přítomen – zrakový kontakt, pohyb těla, úsměv. Při zrakové stimulaci si velice oblíbil světelné vlasy, které byl schopný si i sám vědomě chytat. Dále mě překvapilo, jak krásně reagoval na little box – malý stimulační pokojíček, kde opět zapojoval všechny smysly a pracovaly i ruce. A zvláště musím vyzdvihnout kurz plavání s lektorkou a poté i v dalších dnech možnost chodit do bazénu. Nejen, že jsem tam mohla zrelaxovat já, ale hlavně Viktorek, který se na kurzu naučil uvolnit se ve vodě, kopat nožkama a potápět se, aniž by mu to vadilo. Možnost být s ním denně v bazénu se projevila na jeho aktivním pohybu, který předváděl i mimo bazén. Viktor jen neležel, ale kopal nožkami, přetáčel se a zvedal aktivně hlavu a trup. Občas dostal stimulů tolik, že musel vše dospat, ale pak opět ožil a bavil se dál. Navíc byl moc spokojený, že má maminku jen pro sebe a toho jsem si užívala i já. Mohla jsem si odpočinout, měla jsem čas na to hrát si s Viktorem (jindy se musím starat o tři děti a domácnost), mohla jsem si v klidu povídat s ostatními rodiči, neboť společných témat bylo nepočítaně. Moc mě bavil společný program a nad to jsem měla ještě čas věnovat se sama sobě, číst si a vymýšlet klukům pokoj. Zkrátka dělat to, na co normálně není prostor. Je pravda, že po návratu domů jsem se musela nad spoustu věcí povznést (týden bez mámy byl jak na dětech, tak na domácnosti znát), ale jsem moc ráda, že jsem si ten týden mohla já i Viktor užít. A ještě mé doporučení pro další rodiny – pokud si nepotřebujete stejně jako já vyčistit hlavu a tak trochu odpočinout od dětí, je úžasné pojmout ten týden jako rodinnou akci a kurzu se zúčastnit celá rodina. Program je zajímavý pro všechny a díky péči, kterou může Společnost pro ranou péči pro vás zajistit, budete mít na sebe všichni více času a můžete si to užít společně.

Moc nás těší, že jsou rodiny s kurzem spokojení, je to pro nás důležitá zpětná vazba a impulz do další práce s rodinami s dětmi s postižením.

 

Koláž Svratka