V neděli 15.2.2009 proběhlo ve Středisku rané péče Praha setkání rodičů dětí s albinismem. Hlavním tématem bylo: jaké je to v první třídě základní školy, co tomu předcházelo a vůbec, co život s albinismem obnáší. Toto setkání volně navázalo na setkání, které se konalo před rokem a čtvrt a tenkrát jsme si povídali se Zbyszkem Janusem, učitelem hudby. Tentokrát jsme zavalili otázkami rodiče  Adama Kočvary a Adama samotného. Sjelo se celkem 7 rodin (miminek i velkých batolat) z  daleka i samotné Prahy.

Adam nám mj. vysvětlil, jak skáče na zahradě na skokánku, který ze shora rozhodně nevidí, ale, když na něj najede, tak prostě skočí. Jinak sportuje, žádným sportům (snad kromě míčových her jako je  fotbal a pingpong) se v rodině tělocvikáře nemá šanci vyhnout. Není to však žádné utrpení, Adam sportem žije. Na kole jezdí v závěsu "na tyči" za tátou.

Ve škole ho baví úplně všechno. Pátrali jsme po tom, co ho nebaví a k ničemu jsme se nedobrali. Adam píše do běžných sešitů, dokonce jako druhý ve třídě začal psát perem! Měli jsme šanci do nich také nahlédnout, Adam nám přinesl ukázat celou školní brašnu.

Čte ve stejném slabikáři jako jeho spolužáci, se kterými se zná už z mateřské školy. Příští rok, až se písmo v čítance zmenší, a Adam bude potřebovat jeho zvětšení, plánuje využívat lupu, kterou se společně s rodiči chystá vybírat.

Má sice individuální program, ale v jeho rámci stíhá totéž, co všichni ostatní.

Sedí v první lavici a pokud je třeba (když paní učitelka napíše něco na tabuli), Adam se prostě zvedne a doběhne se zblízka podívat.

Během rozhovoru padaly dotazy na Adamovu samostatnost. Od jeho maminky jsme se dozvěděli, že si v jídelně ví rady se širokými tácy i běžným zmatkem  stejně jako ostatní prvňáci. Na ulici potřebuje upozornit na známé kolemjdoucí, protože ty na dálku nepozná, zvlášť v zimě, kdy jsme všichni schováni pod různobarevnými vrstvami oblečení- a to ještě střídáme barvy svršků.

V létě nikdy k žádným potížím se slunečním zářením nedošlo, pokud byl Adam s rodiči, vždy postačil dobře rozetřený ochranný krém. Jen na školce v přírodě se pořádně spálil, mazal se totiž sám a  bylo "doslova a do písmene" vidět, jak a kde...

Probrali jsme skutečně všechno, co se za tříhodinové povídání probrat dá  a téměř násilím jsme setkání v půl šesté ukončili, aby cestujícím z daleka neujelo spojení.

Všem zúčastněným děkujeme za milé příjemné odpoledne a četné osobní příspěvky do diskuse!

Alice Pexiederová, SRP Praha