|
Společnost pro ranou péči vydala s finanční podporou nadace Hilton / Perkins příběh hluchoslepé holčičky Elišky Jarníkové. Dlužno říci, že příběh je zatím na začátku - Elišce bude teprve 6 let. Autorkou je maminka Elišky (a dalších tří starších dětí). Eliška se narodila ve 24. týdnu těhotenství, vážila 630 g a měřila něco přes 20 cm . Boj lékařů o její přežití skončil po mnoha týdnech vítězně - přežila. Nejranější deníkové záznamy Eliščiny maminky zachycují období, kdy fakt, že Eliška by mohla být postižená, byl jen hypotézou. Bohužel hypotéza se brzy stala tvrdou realitou. Malinkatá Eliška s váhou pouhých 1,40 kg podstoupila operaci očí, ale ani ta nedokázala zastavit postupující devastaci sítnice a Eliška je nevidomá. Od 8 měsíců věku je Eliška v péči Střediska rané péče, které pracuje s dětmi s postižením zraku. Později se zjistilo, že Eliška ani neslyší. "Po všech prvotních šocích při postupném odhalování rozsahu Eliščina postižení, po všech těch dnech a týdnech, kdy jsme si kladli otázky typu - proč právě nám se tohle muselo stát, kde jsme udělali chybu a kdo je viník - jsme pochopili, že odpověď na ně není a pláčem a sebeobviňováním nic nespravíme. A začali jsme reálně uvažovat, jak Elišku i s jejím obrovským handicapem připravit na život ve světě, kde ostatní vidí a slyší," říká Eliščina maminka. Knížka zachycuje Eliščin vývoj, práci rodiny i Střediska rané péče, rozhodování, zda je Eliška vhodným kandidátem pro kochleární implantát. Rozhodnutí rodičů i odborníků bylo nakonec kladné - Elišce byl voperován kochleární implantát a maminka velmi pečlivě zachytila etapy vývoje od jeho zapojení a vliv kochleárního implantátu na její rozvoj. Elišce bude brzy 6 let. Její rodiče spolu s ní urazili obrovský kus cesty po cestě, na jejímž začátku bylo malinkaté miminko se dvěma obrovskými handicapy. Od té doby se naučili s Eliškou zacházet, rozumět jí, pochopili, jak s ní komunikovat. Utvořili rodinu, kde i hluchoslepá Eliška má své nezastupitelné místo, kde cítí, jak je pro každého důležitá, kde je mezi lidmi, kteří ji milují. Maminka Elišky v závěru knížky říká: "Pokud se nám podaří propojit svět naší hluchoslepé dcery se světem vidících a slyšících tak, aby se v něm všichni zúčastnění cítili dobře, pak jsme ve výchově Elišky, ale i jejího okolí, neselhali." Dovedete si představit výstižnější "definici" toho, co by mělo být cílem integrace? Helena Chvátalová Recenze vyjde v Děti a my č. 3/2006 16. května.
|