Všechno vypadalo dobře. Malé Amálce se měli narodit sourozenci, dvojčátka. Těhotenství probíhalo ukázkově, ovšem ve 26. týdnu se u maminky objevila preeklampsie a ohrožovala na životě ji samotnou i děti. Děti musely na svět. První se narodil Filípek, a to s velmi závažnou infekcí. Vážil 600 gramů, měřil 31 centimetrů. Markétka na tom byla se 780 gramy a 33 centimetry o něco lépe. „Jak jsme to prožívali? Báli jsme se. Nikdo nevěděl, co bude. Obě děti byly na podpoře dýchání, Markétka měsíc, Filípek čtyři a půl měsíce, i pak domů jsme odcházeli s kyslíkem. U Filípka brzy pro narození přišly navíc další komplikace. Musel na operaci, kde mu odebrali 20 centimetrů střev,“ vzpomíná maminka. V nemocnici Filip strávil celkem 173 dní.

Rodina se tehdy přestěhovala z malého městečka do bytu 1+1 ve městě, aby maminka mohla za dětmi v nemocnici každý den docházet. Filípkova prognóza nebyla moc dobrá. „Každou chvilku nám volali, že se máme přijít rozloučit, že to Filípek nezvládne. Když jsem se ptala, jak to bude v budoucnu u Filípka se stravou, říkali mi, že nad tím vůbec nemám přemýšlet, že se nedožije večera.“ Navíc se u něj prokázala retinopatie, odchlipování oční sítnice. Absolvoval proto dvě operace očí, jednu laserovou, druhá byla promražením. Ani jedna nebyla úspěšná. Podle lékařů měl Filip postupně zcela oslepnout na jedno oko. Ovšem sítnice se nakonec zajizvila, a přestože na očko skoro nevidí, úplně o zrak nepřišel. Dnes jsou Filipovi čtyři roky, na jednom oku má minus 20 dioptrií, na druhém minus 15.

„V době, kdy byl Filip v nemocnici, jsem si příliš nepřipouštěla, co všechno je špatně. I když jsem od lékařů vyslechla šílené scénáře, vytáhla jsem si z toho vždy to dobré a až s odstupem času mi docházelo, jaké špatné zprávy jsem dostávala. Hodně nás to tehdy semklo jako rodinu. Nestarší Amálce byly tehdy dva roky a do té doby ji nikdo nehlídal. Najednou to bylo nutné, já jsem byla v nemocnici s dvojčaty. Nebylo jednoduché všechno naplánovat, zkoordinovat, navíc naši rodiče jsou už dost nemocní. Zapojila se i širší rodina, sestra, brácha, švagři,“ říká maminka.

Návrat domů z nemocnice nebyl pro rodinu vůbec snadný. Filip byl stále na kyslíku, všude s sebou musel mít kyslíkovou bombu. Celá rodina Filípkovy potíže velmi prožívala. „Docela dlouho mi trvalo připustit si, že je něco špatně. Říkala jsem si, to rozcvičíme, doženeme… Postupně se ale rozdíl mezi dvojčaty stále více zvětšoval a najednou bylo jasné, že Filípek to úplně nedožene. Když se poprvé postavil k nábytku, říkala jsem si, že do Vánoc bude chodit. Když to pak nepřišlo, byla jsem zklamaná. Chvíli trvalo, než jsem se s tím srovnala, pak se mi ale trochu ulevilo. Teď už na něj nemám přehnané nároky. Vím, že jeho vývoj se zastaví, všichni mě na to připravují. Každý jeho pokrok mě tak velmi těší. Ale není vůbec jednoduché smířit se s tím, že vaše dítě je jiné,“ říká maminka.

Filípek měl nosit čočky, ale dlouho si na ně nemohl zvyknout, často je ztrácel. Maminka popisuje marný boj: „Vždy po třech, čtyřech dnech Filip čočky ztratil a museli jsme objednávat nové. Podle lékaře brýle nebyly vhodné, ale s čočkami dobrou zkušenost nemáme, navíc bylo i finančně dost náročné.“ Po dlouhých dohadech s očním lékařem se mamince podařilo domluvit pro Filípka brýle, momentálně má na obou očkách v brýlích minus 10 dioptrií. A Filípek toho má naloženo ještě mnohem víc. Už v nemocnici se zjistilo, že na pravém oušku má středně těžkou hluchotu, na levém by měl mít normální sluch. Bez naslouchadel ale nebyla prokázána reakce. Nyní ho čeká ještě speciální vyšetření, neboť Filípkovy reakce jsou dost rozporuplné.

Co se týče mentálního vývoje, pohybuje se Filip na úrovni 7–9 měsíců, možná na úrovni ročního dítěte. Začal chodit za jednu ruku, samostatně zatím neujde ani krok. Rodina má zapůjčené chodítko a čeká na schválení vertikalizačního stojanu pojišťovnou. Rodiče také požádali o příspěvek na auto, který schválen byl, za několik týdnů už budou moci nového rodinného pomocníka využívat.

O službě rané péče se maminka dozvěděla už od lékařů v nemocnici, brzy po Filípkově narození. „Říkala jsem si tehdy, že to nebudeme potřebovat. Četla jsem příběhy předčasně narozených dětí, a všechny se z toho postupně dostaly. Dnes si myslím, že to je jen otázka štěstí. Publikované příběhy mají v devadesáti procentech dobrý konec. O dětech, které mají potíže, se tolik nepíše,“ říká maminka. Na ranou péči se obrátili v době, kdy byl Filípkovi asi rok. Podle funkčního vyšetření zraku vidí Filípek bez čoček do vzdálenosti cca 25 cm, s čočkami asi 30 cm, což není moc velký rozdíl. Na rané péči maminka oceňuje, že poradkyně má s dětmi s podobnými obtížemi zkušenosti. Ví, co doporučit, umí poradit nebo potřebné informace vyhledá. A taky vždy vyslechne, co rodina aktuálně řeší.

Po náročném období, kdy byla maminka stále doma s dětmi, našla nakonec práci v místě bydliště, což velmi kvituje: „Zaměstnavatel mi vyšel vstříc, mám flexibilní pracovní dobu a hlavně nemusím daleko dojíždět. Vstříc mi vyšli i ve stacionáři, kde může být Filípek jako v klasické školce i na spaní, a pak ho můžeme vyzvednout. Když potřebuji být déle v práci, děti vyzvedává babička. Myslím, že teď jsme v tomto ohledu všichni spokojení. Já se můžu realizovat i jinak než jako žena v domácnosti a dětem pomohlo, že netráví celé dny jen s unavenou a ztrápenou mámou. Nyní mám pocit, že si ten čas spolu strávený i více užíváme, víc se na sebe těšíme. Myslím, že rodinný život se nemá točit výlučně kolem dětí. Člověk by se měl realizovat i jinak, co potom, až děti odrostou. Ano, rodinný život je o dětech, ale ne stoprocentně jen o nich.“ Chvíli času sama pro sebe má maminka až večer, když děti usnou. „V práci se věnuji výhradně práci, doma výhradně rodině, chvilku ticha si večer po usnutí dětí užívám. Filip je náročný, dorozumíváme se často intenzitou jeho vzteku, je buď veselý, nebo řve. Když se špatně vyspí, dokáže proplakat celý den.“

A co by rodině v nynější situaci pomohlo? „Nějaká změna systému,“ přemýšlí maminka, „to, co prožíváme při jednání s úřady, připomíná často boj s větrnými mlýny. Je to neustálé čekání. Žádáte o příspěvek na péči, schvalování trvá cca 57 měsíců, když máte štěstí, o ZTP kartičku potřebnou pro slevu jízdného či parkování na invalidech můžete požádat maximálně 60 dní před jejím skončením, ale její následné schválení trvá asi půl roku a pak vydání další měsíc. Filip má kartičku na rok, platnost se určuje od podání žádosti, takže nás za chvilku čeká to kolečko znova. Žádáte o speciální pomůcku, schválení poukazu trvá 3 týdny až 3 měsíce… Stále jen čekáte, je to smutné. Chtěli bychom dopřát Filípkovi intenzivnější rehabilitace, ale zatím nám lázně schválili jen jednou, kdy nás pátý den poslali domů, protože Filípek onemocněl, a poukaz propadl. Všechna zařízení jsou tak plná, že není možné si pobyt vybrat v náhradním termínu. Pomalu šetříme na speciální klim-terapii v Sanatoriích Klimkovice a doufáme, že při placené léčbě by nás domů pro trochu rýmy neposlali.“

To, co pomohlo rodině překonat nesmírně náročné období po narození dvojčat, je vytrvalost. Prostě zatnout zuby a vydržet. „Pokud to člověk nezažije na vlastní kůži, nemůže se do vaší situace vcítit. Každý říká, jak si období pro narození dětí užívá. Když ale máte předčasně narozené dítě a dítě s hendikepem, tak to není jenom super. Je to pořádně náročné. Důležité je věřit, že to bude lepší, a nedělat si hlavu ze špatných informací. Všechno se může minutu od minuty změnit,“ říká maminka. A uzavírá: „Pokud náš příběh pomůže aspoň jednomu člověku, budeme rádi. Začátky jsou hrozně těžké. V člověku se to pere, proč zrovna já… Dnes už jsme smíření, že to prostě je, jak to je. Všem, kdo jsou na začátku, přejeme hodně sil.“

8.1.2018                               2.10.2014 2,5měsíce 30.4.2017