Příběhy rodičů

Tři bratři

Jako rodina vychováváme tři děti s poruchou autistického spektra a životní situace je tak pro nás velmi náročná a složitá, protože mj. také velmi často čelíme různým atakům společnosti, která nemá pro naši životní situaci a hlavně pro naše děti pochopení. Zrovna tak, je pro nás velmi náročné a nesnadné vytvářet potřebné podmínky a opatření v domácnosti, abychom mohli zachovat chod rodiny. Dva […]

Náš příběh o bezmocnosti, bolesti, strachu z neznáma,…

ale také milých a empatických lidech ochotných pomoci začal v roce 2007, kdy jsme poprvé navštívili Středisko rané péče v Olomouci. Důvodem byla naše prvorozená nemocná dcera Anička, která díky fatálním komplikacím při porodu téměř zemřela a její vývoj se zastavil někde okolo 3. měsíce života. Vlivem těžkého poškození mozku nemá téměř žádné projevy běžného člověka. Nepohybuje se, nesedí, nemluví. Trpí epilepsií, […]

Marečkův příběh

Radost, úleva, vyčerpání, obavy, pocit zodpovědnosti, starosti i otazníky do budoucna. To vše bylo spojeno s narozením našeho syna Marečka jednoho srpnového dopoledne roku 2010. Marečkův start do života nebyl jednoduchý. Vypadal, jako by právě vybojoval boxerský zápas. Jeho tělíčko hrálo doslova všemi barvami včetně modré – následek modřin. A bylo to ještě horší… V průběhu porodu mu byly […]

Závěr pro začátek, aneb jak mi pomohla raná péče

ondra2-768x432

Sedím v bílém křesílku v kanceláři paní vedoucí. Na stole mám kávu a výbornou buchtu. Jak byste zhodnotila naše středisko? Čím Vám pomohlo? V hlavě mi zní: vším! Prostě vším! Přístup všech, a hlavně mojí poradkyně, byl prostě úžasný! Ale asi bych se měla vrátit na začátek. Něco není v pořádku, našeptává mi opatrně moje vnitřní já. Ten hlas uvnitř je neodbytný. […]

HONZÍK

fotka

Pokud se vám narodí handicapované dítě, je to od života jedna z největších podpásovek, které se vám mohly stát. Naší rodině se toto stalo před deseti lety. U synka Honzíka se následkem přidušení při porodu rozvinula Dětská mozková obrna a musím říct, že v té době jsme v této těžké situaci zůstali zcela bez pomoci. Pokud se týče zdravotní péče, ta samozřejmě zajištěna byla, rehabilitace Vojtovou […]

Příběh Nelinky

obr. 4

Nelinka se narodila jako zdravé miminko. Na první pohled však bylo patrné, že je něčím odlišná, měla úplně bílé vlásky. Postupně jsme si začali všímat dalších zvláštností. Byla čím dál více citlivá na světlo, procházky venku proplakala a jevila se jako stále nespokojené a plačící miminko. Až s odstupem času jsme zjistili, že to bylo z důvodu velké světloplachosti a přecitlivělosti na […]

Filípek

10.7.2017

Všechno vypadalo dobře. Malé Amálce se měli narodit sourozenci, dvojčátka. Těhotenství probíhalo ukázkově, ovšem ve 26. týdnu se u maminky objevila preeklampsie a ohrožovala na životě ji samotnou i děti. Děti musely na svět. První se narodil Filípek, a to s velmi závažnou infekcí. Vážil 600 gramů, měřil 31 centimetrů. Markétka na tom byla se 780 gramy a 33 centimetry o něco lépe. „Jak jsme to prožívali? […]

Helenka

Helence jsou tři roky. Se svými rodiči a starším bráchou žijou v jednom menším městečku. Už od svého narození nemá Helenka zrovna na růžích ustláno. Těhotenství bylo rizikové s různými komplikacemi a také kolem porodu se všechno nějak zamotalo. Příčná poloha, císařský řez… „Několikrát jsem se ptala, co se děje, když jsem po narození neslyšela Helenku křičet,“ vzpomíná na Helenčin příchod na svět maminka. „Nikdo mi neodpovídal, […]

Můj příběh  

Že jsme na tomto světě, může být pro někoho zcela běžná záležitost a ani na chvíli se nezamyslí na tím, že by to takto nemuselo být. Že jsem na tomto světě já, je pro mě dar a pro mou maminku taktéž. Mí rodiče se jednoho dne rozhodli, že chtějí založit rodinu, a za relativně krátkou dobu byla maminka těhotná. Její […]

Alexandr

14991793_1546731042020194_170984298196572778_n

Chtěli bychom se s vámi podělit o náš životní boj a příběh… Vše začalo v dubnu 2013, kdy se nám narodil náš milovaný Alexandr, v 24. týdnu těhotenství. Vážil pouhých 550 gramů a měřil 25 centimetrů. Pamatuji si na ten den jako dnes. Přiběhl jsem do nemocnice a má žena už jela na sál. Náš syn byl po porodu krátkodobě resuscitován. Hned poté byl převezen na […]

Naše „vzácná“ Nikolka… naše malé usměvavé štěstí

Nikolka se narodila o tři týdny dřív, jelikož už v bříšku nerostla. Hned po narození to bylo mimořádné miminko. Kromě toho, že byla malinkatá, měla také na tvářičkách zvláštní výrůstky. Následoval pobyt na JIP, spousta vyšetření a přišla zpráva o podezření na genetickou vadu, která se nakonec potvrdila. Verdikt: Nikolka má velmi vzácnou genetickou vadu – chybí jí část genů na delším […]

Andrejka

Jaký je náš příběh? Před více než dvěma lety se naše 18měsíční dcera Andrejka polila kávou. Po týdnu, kdy ji již probudili z umělého spánku a odpojili z podpory dýchání, se její stav náhle zhoršil a došlo u ní k selhání orgánů, poškození ledvin, srdce. Byla napojena na dialýzu, ventilátor, podporu srdce. Dlouhé týdny bojovala o svůj krátký život a nakonec vyhrála. Po dva a půl měsíce trvající […]

Úžasná spolupráce rané péče a neonatologického oddělení českobudějovické nemocnice

Před necelými deseti měsíci se mé bezproblémové těhotenství změnilo téměř z hodiny na hodinu v rizikové. Byla jsem přijata s vysokým krevním tlakem a podezřením na preeklampsii na gynekologicko-porodnické oddělení, stanici rizikového a patologického těhotenství českobudějovické nemocnice. Preeklampsie se během vyšetření neprokázala, ale můj krevní tlak zůstával i po zaléčení stále nebezpečně vysoký. Na stanici rizikového a patologického těhotenství jsem „2v1“ vydržela necelých 14 dní, […]

Vašík

Když se náš Vašík narodil, hleděl na nás pouze jedním okem, to druhé měl oteklé a skoro jej neotevíral. Zpočátku jsme to přisuzovali otoku, který mohl vzniknout při porodu, když se ale i při prvotní léčbě neexistujícího zánětu stav nijak nezlepšoval, vyžádali jsme si při kontrole po šestinedělí doporučení na vyšetření na odborných pracovištích. Absolvovali jsme vyšetření na neurologii a na očním a rehabilitačním oddělení […]

Michaelka

Dnes je to 9 let co se nám narodila Michaelka. Nedá se slovy napsat pocity štěstí a zároveň beznaděje, které nás zasáhly. Díky komplikacím při porodu se Míša narodila mrtvá. Nastalo oživování a povedlo se jí vrátit mezi živé. Jelikož byla dlouho bez kyslíku nastalo poškození mozku. Další dny se rozšířila infekce a nastalo krvácení do mozku, které diagnózu zhoršilo. Její vývoj se zastavil. A s ním […]

Zvládli jsme to!

Před téměř 8 lety se Kopeckým (příjmení bylo změněno) narodila jejich velmi očekávaná dcera Katka. Vedle radosti z jejího narození však rodiče museli čelit i starostem, které přinášelo její těžké zdravotní postižení. „Oním prvním článkem v celém řetězci, který nám podal pomocnou ruku, bylo Středisko rané péče SPRP v Ostravě,“ říká paní Kopecká. „Raná péče nám svou podporou a radami dala […]

Ale…….

Náš příběh začal v roce 2004 druhým úspěšným pokusem o IVF(umělým oplodněním vajíček mimo tělo matky) a zjištěním, že čekáme dvojčátka. Příběh v dnešní době celkem běžný jak už to bývá přišlo to pověstné, bohužel první ALE… Nedokončený 26. týden , masivní odtok plodové vody a neplánovaný porod ukončil těhotenství a přišli na svět naši dva uzlíčči. Dcerka Nikol 730g a 33cm, syn […]

Radomír a Ivana Kučerovi ze Zlína

Chtěl bych Vám povědět krátký příběh o nás, našem vnukovi a o tom, jak jsme se dostali do péče a sledování Společnosti pro ranou péči v Olomouci. Vše započalo asi takhle. Naší nejmladší dceři se v říjnu 2008 narodilo dítě, chlapec Sebastián. Všichni jsme se na tento okamžik těšili a připravili jsme pro něj a pro maminku pokojík , postýlku a spoustu drobností, které se běžně pořizují. Po narození […]

Mareček

Marečkův příběh Jmenuji se Marek a je mi 6 let. Když jsem se narodil, maminka, sestřička a tehdy i tatínek byli moc šťastní. Jak jsem rostl, začal jsem se od svých vrstevníků pomalinku odlišovat. Zatímco oni si sedali, lezli po čtyřech a zkoušeli vstávat, já jsem do 11 měsíců válel sudy. Paní doktorka utěšovala maminku, že jsem jen líný. Ale nebylo tomu tak. […]

Zuzanka

Mám dnes pětiletou dceru Zuzanku. Diagnóza jí byla stanovena přibližně v jednom roce věku, spastická kvadruparesa s pravostrannou převahou, DMO. Vyžaduje celodenní péči, protože se sama neobstará, dle názoru její matky, tedy mého, je mentálně v pořádku (samozřejmě s přihlédnutím k tomu, že se nepohybuje a nedokáže sama poznávat).