Náš příběh se začal odehrávat 6. září 2016, kdy jsem akutním císařem porodila dvojčata ve 24. týdnu těhotenství. První přišel na svět Matýsek s porodní váhou 600 gramu a hned po něm Emička, která vážila 560 gramů. A ihned po porodu začal boj o jejich životy. Lékaři oba dva stabilizovali a umístili do inkubátorů. Vzhledem k tomu, že neměli plně vyvinuté plíce, tak byli dlouhé týdny napojeni na úplnou plicní ventilaci.

Bohužel třetí den po porodu přišla první špatná zpráva, a to že Ema krvácí do mozku a musíme čekat, až se krvácení zastaví a jak bude probíhat vstřebávání. Tenkrát jsem si myslela, že to budeme vědět během pár dní. Nakonec z toho bylo několik měsíců, než mi lékaři mohli říct, že krvácení bylo velmi masivní a při vstřebávání došlo i k úbytku mozkových buněk. Verdikt je, že Emičce chybí celá pravá hemisféra a kus levé. Ale to už jsem předběhla o několik měsíců dopředu.

Šestnáctý den po porodu přišla další závažná zpráva, a to že Matýskovi prasklo střevo, takže musel hned na operaci a lékaři mu udělali stomii (vývod střeva na povrch bříška). S Matýskem to bylo pořád jako na houpačce, chvíli to vypadalo, že je z nejhoršího venku, a pak zas zasáhla infekce. Dýchání také nebylo dobré. Lékaři Matýskovi v pěti měsících operativně zanořili stomii. Operace se ale úplně nepovedla a Matýsek po dalším měsíci zemřel.

Zůstala nám tedy Emička, která mohla být po třech měsících na JIPce přemístěna ke mně na pokoj a další tři měsíce jsme byli spolu v nemocnici na pokoji a čekali na Matýska, kterého jsme se ale nedočkaly a po jeho smrti jsme s Emou nemocnici opustily.

Emička má v důsledku krvácení do mozku dětskou mozkovou obrnu a spastickou kvadruparézu (postižení všech čtyř končetin), zavedený PEG, dále CVI (praktická slepota, mozek neumí vyhodnotit, co oči vidí), mikrocefalii a epilepsii. Ema v důsledku těchto diagnóz nesedí, neleze, nechodí a má i mentální postižení. Ve 3 letech je na úrovni cca sedmiměsíčního miminka.

Ale díky rehabilitacím,které podstupujeme a také cvičíme každý den doma, tak Ema zatím nemá kontraktury (zkrácení šlach a svalů) a není tolik spastická. Podstupujeme rehabilitační pobyty v Arpidě a jezdíme do léčebny v Boskovicích. Zkoušíme i jiné metody, jako je kraniosakrální terapie, Feldenkrais a hipoterapie. Bohužel ne vše je propláceno pojišťovnou, ale Emě terapie pomáhají, tak se snažíme je podstupovat pravidelně, protože pravidelnost a četnost je velmi důležitá hlavně v nízkém věku. Ne vše si můžeme dovolit a proto bez pomoci nadací a jiných dobročinných spolků bychom si nemohli vše dovolit. Velmi významnou roli pro nás hraje raná péče, poradkyně k nám jezdí pravidelně a můžeme s ní konzultovat vše, co aktuálně řešíme, zapůjčuje nám vhodné pomůcky pro podporu Emičky vývoje a je nám velikou oporou.