Helence jsou tři roky. Se svými rodiči a starším bráchou žijou v jednom menším městečku. Už od svého narození nemá Helenka zrovna na růžích ustláno. Těhotenství bylo rizikové s různými komplikacemi a také kolem porodu se všechno nějak zamotalo. Příčná poloha, císařský řez… „Několikrát jsem se ptala, co se děje, když jsem po narození neslyšela Helenku křičet,“ vzpomíná na Helenčin příchod na svět maminka. „Nikdo mi neodpovídal, až po delší době začala Helenka plakat. Říkala jsem si, že snad bude vše v pořádku. Pak se ke mně někdo naklonil a řekl, že ji museli polohovat. Zřejmě nějakou dobu nedýchala.“

Jak Helenka rostla, mamince se zdálo, že je ve srovnání s ostatními dětmi pomalejší. Maminka s obavami sledovala vývojové tabulky, ale paní doktorka při preventivních prohlídkách nic neříkala. Maminku uklidňovala, že to Helenka dožene. Když bylo Helence půl roku, vyrazila s ní maminka na cvičení matek s dětmi. „Tam jsem najednou viděla, že Helenka je výrazně jinde než její vrstevníci. A věděla jsem, že to není jen moje přehnaná obava. Na mou žádost mě naše paní doktorka odeslala na neurologické vyšetření.“ Vyšetření zatím nepotvrdilo žádnou diagnózu a Helenka s maminkou začaly poctivě cvičit Vojtovu metodu, pětkrát denně, den za dnem. Jenže pokroky nepřicházely. „Říkala jsem si, že třeba něco dělám špatně, jela jsem se dokonce poradit k dalším odborníkům do Olomouce,“říká maminka. Při dalším neurologickém vyšetření zazněla první z diagnóz: Helenka má oboustranné axonální léze v centrální oblasti mozku. Operace není možná, dítě budou jen dále sledovat. A pokračuje kolotoč rehabilitací, rodiče sami vyhledávají možnosti lázeňských pobytů, hledají další metody, jak Helenčin vývoj podpořit.

Právě v lázních, od ostatních maminek, se Helenčini rodiče dozvěděli o službě rané péče. To měla Helenka rok a půl. Je až s podivem, že je o rané péči neinformoval žádný z mnoha lékařů, které do té doby navštívili. „Každý rodič, který zjišťuje, že s jeho dítětem není všechno v pořádku, by podle mě měl od svého lékaře obdržet nějakou brožurku, na koho se může obrátit. Já jsem si musela všechno dohledávat sama. Až po mých dotazech jsem zjistila, že máme nárok jet s Helenkou do lázní. Informovanost rodičů dětí s hendikepem o možnostech pomoci a podpory je opravdu minimální,“ říká maminka.

Vzhledem k tomu, že Helenka šilhala, kontaktovali tedy rodiče středisko rané péče, které se zaměřuje na podporu rodin s dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením. „Hned v úvodu spolupráce mi pracovnice střediska nabídly takzvané funkční vyšetření zraku. To znamená, že pomocí různých metod zjišťují, jak dítě doopravdy vidí, a to i u dětí, které dosud nemluví, nespolupracují nebo které jsou podle očních lékařů nevyšetřitelné. Poprvé se vyšetření uskutečnilo přímo ve středisku, ale nepodařilo se. Helenka plakala a křičela. Podruhé už probíhalo všechno u nás doma, ve známém prostředí. A Helenka reagovala výborně. Vyšetření potvrdilo strabismus i dioptrie na obou očích a poradkyně mi doporučily kontaktovat konkrétního oftalmologa v našem okolí. Z výsledků funkčního vyšetření zraku pak paní doktorka při volbě léčby hodně vycházela,“ popisuje maminka.

Zároveň začaly poradkyně rané péče pravidelně k Helence dojíždět a pomocí hraček a pomůcek podporovat vývoj jejího zraku, pomohly také s postupným nácvikem nošení okluzoru. „Velkou pomocí pro mě tehdy bylo i to, že jsem si mohla s někým promluvit. S někým, kdo naše potíže nebagatelizoval a jen neopakoval, že to bude dobré a že jsou i horší věci. Takové řeči mi opravdu nepomáhaly, vždyť si jen málokdo umí představit, kolik jsme jako rodiče prožívali stresu, kolik námahy nás stojí neustálé cvičení, rehabilitování, krmení… Kolik peněz jsme investovali do lázeňských programů, kolik prožíváme obav. Často jsem byla na hranici zhroucení. Poradkyně rané péče naše problémy nehodnotila a uměla pochopit, že moje starosti jsou pro mě závažné. Nakontaktovala mě také na další rodiče v podobné situaci,“ vzpomíná maminka.

Velkou zátěží pro maminku je také to, že ji v její péči nikdo nezastoupí. Helenku sice na chvíli pohlídá tatínek, jednou za čtrnáct dní slečna na hlídání, ale nikdo s ní není schopen cvičit, nakrmit ji. Mamince se tak povinnosti jen odsunou a po návratu to na ni všechno čeká. „Velkou výhodou by bylo, kdybychom měli dostatek financí,“ odpovídá maminka na otázku, co by jim v tuto chvíli nejvíce pomohlo. „Mohli bychom zaplatit třeba opravdu dobrou fyzioterapeutku, lázně nebo i hlídání… Stále hledám možnosti, jak Helenku podpořit v tom, aby byla co nejvíce samostatná. Někdy se cítím velmi vyčerpaná. Přemýšlím, co bude, co nebude, stále absolvujeme další lékařská vyšetření, objednávám Helenku téměř denně do několika ambulancí a cítím k tomu už nechuť. Odešlo nám také dost kamarádů, nemáme na ně čas. Jsem proto ráda, že poradkyně rané péče jezdí přímo k nám domů, že my už nikam cestovat nemusíme.“

Dnes už má Helenka stanovenou diagnózu: hypotonická a mozečková forma dětské mozkové obrny. Chodí, i když trochu hůře, v současné chvíli se pro ni připravují ortézy. Stále nemluví, ani slabiky, mentálně je na úrovni 1–1,5 roku. Brzy začne dojíždět na cvičení ostrosti zraku, aby se posílila její rozlišovací schopnost. „Na podzim jsme absolvovali neurorehabilitaci. Přijela jsem nadšená, jaké pokroky Helenka udělala, mentálně se dost posunula a zlepšila se i fyzicky. Říkala jsem o tom své mamce, ta ji pak uviděla a řekla: Ale jde to pomalu, že? Tak to jen pro ilustraci, co rodiče někdy prožívají,“ uzavírá Helenčina maminka.