Člověk na začátku netuší, co vše bude potřebovat. Rozsah podpory rané péče byl obrovský.

Rozhovor s maminkou po 7 letech rané péče

🏵️ Co byste nejvíce uvítali v době, kdy jste se dozvěděli, že Vaše dítě má nebo může mít nějaké potíže?

Úplně na začátku? To je těžká otázka, protože záleží na tom, kdy si člověk vůbec uvědomí, že něco není v pořádku. U Miušky jsme zjistili dva dny po porodu, že je něco špatně, když ji odvezli rychlou do Brna na JIP.
Myslím si, že v tom úplném začátku je důležité být tomu rodiči nablízku a vyčkat, až bude ochotný nebo schopný komunikovat. Zahltit ho hned na začátku informacemi nebo možnostmi je zbytečné, protože stejně nic nevnímá a není připravený to přijmout.

🏵️ Když jste se obrátili na službu rané péče, co jste potřebovali?

Na začátku jsme byli vedeni hlavně kvůli očím, takže jsme očekávali především zrakovou stimulaci.
Postupně jsme ale zjistili, že záběr rané péče je mnohem širší. Poradkyně nám pomáhala například s příjmem potravy, což je u takto malých dětí obrovské téma a lidé si vůbec neuvědomují, jak složité to může být. Tyto děti často neodpovídají běžným tabulkám a doporučením. Vy sami ale vůbec nevíte, že neumí polykat. Máte pocit, že jen špatně krmíte svoje dítě. Miuška třeba ve čtyřech měsících ztratila sací reflex a přestala pít. To je obrovský problém, ale nemáte o tom s kým mluvit.
Od začátku jsme proto řešili také s poradkyní orofaciální stimulaci (tj. obličeje a úst). To byla velká pomoc. Na začátku je totiž nejdůležitější, aby se dítě vůbec najedlo.

🏵️ Jaká témata jste řešili v průběhu využívání služby rané péče?

Když to vezmu chronologicky od začátku, začalo to očima, zrakovou stimulací, příjmem potravy a orofaciální stimulací.
Později jsme začali řešit příspěvek na péči, průkaz ZTP/P a všechny podobné záležitosti. Vůbec mě nenapadlo, že bych mohla na nemocné dítě žádat příspěvek na péči. Nevěděla jsem, že něco takového existuje.
Úplně napříč vývojem dítěte jsme potom řešili například možnost sedu. Paní poradkyně byla první, kdo mi doporučil, že by Miuška měla mít speciální pomůcku k sedu. Už kolem jednoho roku věku mi doporučovala pořízení sedové ortézy. Tam, kde lékaři nebo fyzioterapeuti tato témata vůbec neřešili nebo je dokonce aktivně blokovali, jako právě v případě sedu, pomáhala hledat kompromisní řešení.
Později mě paní Poradkyně v uvozovkách „šikanovala“ tématem vzdělávání. Já jsem o tom vůbec nechtěla slyšet. Neustále se k tomu vracela, znovu a znovu toto téma otevírala, až nakonec našla okamžik, kdy jsem byla připravená o tom skutečně mluvit. Nakonec jsme to společně vyřešily. Byla se mnou v místní mateřské škole, kde jsme se pokoušeli o integraci, mluvila s učitelkami, což bylo skvělé. Člověk ani neví, že něco takového potřebuje, ale zpětně je za to strašně rád. Nakonec pomohla založit školku ve Žďáře. Nejen kvůli nám, ale i kvůli dalším dětem. Z toho jsme všichni dodnes nadšení.

🏵️ Co Vám na rané péči připadalo nejužitečnější?

To se strašně měnilo v čase. Stejně jako u zdravého dítěte se potřeby dítěte s postižením neustále mění. U malého miminka řešíte úplně jiné věci než u dítěte, které jde do školy. Každý rok přináší nová témata.
Nejspíš bych tedy neřekla jedno konkrétní téma, ale spíš to, že poradkyně měla opravdový zájem o to, aby dítěti bylo dobře. Neměla žádné jiné zájmy vyplývající z fungování nějaké instituce nebo organizace. Je tu jen pro dítě a jeho rodinu. A právě to je na rané péči jedinečné a už se to nikdy v dalších službách neopakuje.
Naše poradkyně dokázala vidět to hezké, upřímně dítě pochválit, říct, že je šikovné a krásné, ale zároveň nikdy nepopírala realitu jeho vážného onemocnění. Lékaři často vidí hlavně to špatné. Rodina naopak hlavně to dobré. Poradkyně dokázala obě tyto roviny spojit. A právě to bylo podle mě naprosto jedinečné

🏵️ V čem jste viděli přínos pro Vás jako rodiče?

Především v pocitu bezpečí. Měla jsem vedle sebe člověka, se kterým jsem mohla mluvit, aniž bych musela řešit vlastní emoce nebo emoce druhých.
V jednu dobu jsme řešili také finance. Paní poradkyně mi poslala seznam snad tisíce nadací a udělala mi doslova přednášku o tom, že si o pomoc můžu požádat. Vysvětlovala mi, že nejsem žádná „socka“, když žádám o podporu. Dodala mi odvahu do toho jít.

🏵️ Měla služba rané péče význam i pro další členy rodiny? Pokud ano, jaký?

Určitě. Poradkyně hodně komunikovala i s manželem. Našli si vlastní způsob komunikace a probírala spolu různé věci. Stejně tak se vždy věnovala i starší dceři. Vždycky si s ní povídala. Vnímala naši rodinu jako celek. Nepřišla jen kvůli Miušce a ostatní členy rodiny neignorovala.
Velký význam měly také společné akce pro rodiny. Byly určené všem dětem, nejen těm s postižením. Pro zdravé sourozence je velmi důležité vidět, že existují i další rodiny s podobnou situací.

🏵️Co byste vzkázali rané péči?

Pokračujte! Nenechte se odradit byrokracií ani neustálým bojem o financování, protože ta podpora je jedinečná a má obrovský smysl, i když si to my rodiče na úplném začátku často ještě vůbec neuvědomujeme...