Sedm let

Jak že to tedy bylo s námi? Já jako všechny novopečené maminky nejprve věřila, že mi stačí rodina, lékaři a láska – rané péči jsem se ozvala, až když bylo Mii pět měsíců, na popud oční lékařky (a díky jí za to). První, co jsme potřebovali / chtěli řešit, byl zrak, a proto k nám začala jezdit poradkyně z Společnosti pro ranou péči, kde jsou právě specialistky na zrakovou stimulaci, ale i kombinovaná postižení obecně (další odnože rané péče jsou v detailu u neslyšících, u autismu a podobně).

Začalo to nenápadně – doporučení ke zrakové stimulaci (co dcera reálně vidí a nevidí, jaké podněty jí nabízet a jak), zapůjčení pomůcek (pastelový minimalismus je skvělá věc, ale my potřebovali velký kontrast, ideálně v kombinaci se světelnými a zvukovými efekty), poradkyně nám radila, jak dát dceři napít, když ztratila sací reflex (představte si miminko, které má problém polykat, má sníženou citlivost v dutině ústní, snížené svalové napětí, nevnímá pocity hladu nebo žízně, často se dáví, neumí vyplivnout nebo vyndat sousto z pusy a tak vůbec. Doktoři na takové banality nemají čas, ti pouze zváží a zapíší přírůstek, nejmilejší sousedka od tří dětí nepochopí, na co se ptáte. Poradkyně vás nasměruje na orofaciální stimulaci, půjčí vhodnou pomůcku a co je hlavní – věnuje vám hodiny času.

No a tak bych mohla pokračovat dlouho Požádali jsme si o příspěvek na péči, ale prvně nám o něm někdo musel říct (jako reálně fakt negooglujete zrovna tohle, mezi krmením a pláčem). Začali jsme jezdit na hipoterapie, ale musel nám o nich někdo říct. Později už jsme si my – klientské rodiny – začaly vyměňovat i zkušenosti mezi sebou, ale musel nás někdo dát dohromady.

Naše poradkyně byla první, kdo začal řešit zdravý sed ve fázi, kdy byl Mii rok a neuměla sedět. Proč? Protože v lehu na zádech se o dost hůř trénuje třeba jemná motorika a kognitivní funkce obecně. Radila nám nechat si od lékaře předepsat sedovou ortézu (naše tehdejší neuroložka? Ani omylem! Bude ležet na zádech kromě krmení a budete cvičit a cvičit, než si sedne. Naše tehdejší fyzioterapeutka? Do půl roku bude sedět a vůbec – matky! dítě má krásná rovná záda, v šesti letech si matka usmyslí, že dítě dají do školy, ono začne sedět a záda se rozsypou.) Tak nám rané péče sedovou ortézu půjčila ze svých zásob... no a já ji stejně nevyužívala, protože v ní Miuška vypadala strašně moc postižená a to já v té době nechtěla ještě připustit. Vždyť v 18 měsících bude sedět, říkali to odborníci. A naše poradkyně? Nesnažila se mi vymluvit díru do hlavy, ale byla tam pro nás a pomáhala nám hledat kompromisní / schůdná řešení. Tatínek vyrobit podnožku ke konvenční židličce, Mia mohla jít dál a moje duše to ustála.

A po celou tu dobu, celé ty roky, vždy viděla v Mii to nejlepší – učila nás radosti v době, kdy lékaři předávali třístránkové zprávy a mračili se u toho. Učila nás naději v době, kdy mi všechna snažení přišla marná. Učila nás říct si o pomoc a přijmout ji, i když prvních 30 let života mě vedlo k samostatnosti.

Včera jsme měly poslední, závěrečné sezení – u kávy a čokolády jsem se mohla zeptat na cokoli, co jsem potřebovala vědět o budoucnosti – témata jako respitní pobyty, osobní asistence, paliativní péče. To vše je současní života s postiženým dítětem a přesně tak široký záběr mají poradkyně. Nebo aspoň ta naše.

Děkuji.

Magda

o hodně silnější matka, než když jsme se viděly poprvé

PS: jo a taky nám a dalším místním dětem raná péče pomohla založit speciální školku ve Žďáře, ale o tom jsem tu už psala hodněkrát. Děkujeme.